Napjainkban született meg az elsõ közös megegyezés az emlõrákkal kapcsolatos fõbb kérdésköröket illetõen, a Firenzében megrendezett, szavazással egybekötött I. Európai Emlõrák-konferencia keretében, melyen közel 1000 klinikus, kutató és felhasználó (beteg) vett részt. A Firenzei Határozat feladatokat jelöl meg mindazok számára, akik az emlõrák kutatásával, kezelésével, megelõzésével és az ügy érdekképviseletével foglalkoznak, beleértve ebbe az EBCC-I három fõbb csoportját és szervezõjét:
- az Európai Rákkutatás és Kezelés Szervezetének Emlõrákkutató csoportja (EORTC-BCG)
- az Európai Masztológiai Társaság (EUSOMA)
- az Európai Emlõrák Szövetség (Europa Donna)
A feladatköröket meghatározó dokumentum az emlõrákkal kapcsolatos tennivalók terén feltétlenül szükséges változtatásokra ösztönöz. Az EORTC-BCCG-nek, az EUSOMA-nak és a betegek érdekeit képviselõ Europa Donna tevékenységének azáltal kell elõrevinnie e célok megvalósulását, hogy az európai kormányoknál lobbiznak és mozgósítják az egészségüggyel foglalkozókat, a tudományos köröket valamint az egészségügyi- és a gyógyszeripart. Az I. Európai Emlõrák-konferencián résztvevõ küldöttségek által követelt, újfajta megmozdulást két év múlva, a 2000. szept. 26-30. között Brüsszelben megrendezendõ EBCC-2 keretein belül fogják majd értékelni és áttekinteni.
Az emlõrák a legáltalánosabb rákos megbetegedés és a rák-okozta elhalálozás leggyakoribb oka az Európai Unió államaiban élõ nõk körében. Jelentõsége és viszonylag jó gyógyíthatósága miatt különleges figyelmet és törõdést érdemel. Az I. Európai Emlõrák Konferencia azzal a kéréssel fordult az Európai Parlamenthez, hogy szenteljenek egy plenáris ülést az emlõrák témájának.
A firenzei konferencián emellett a következő határozatokat hozták:
Az emlõrák optimális kezelésének kifejlesztése klinikai vizsgálatokon alapszik, ezért a konferencia elkötelezte magát a betegek klinikai vizsgálatokon való lehetõ legnagyobb részvételének ösztönzésére.
A fogyasztókat (betegeket) a klinikai vizsgálatok minden mozzanatával meg kell ismertetni, közérthetõ tájékoztatást kell nyújtani, továbbá biztosítani kell az etikai bizottságokkal való tárgyalást és a vizsgálatokhoz való jó hozzáférést.
A konferencia elkötelezte magát, hogy nagyobb nyomást gyakorol a kormányokra, egészségügyi szervezetekre, az egészségügyi termékeket gyártó ipari vállalatokra azért, hogy többet invesztáljanak az emlõrákkutatásba – elsõsorban a klinikai ellátást közvetlenül segítõ alapkutatásba. Ezen kívül a fõbb európai jótékonysági szervezeteket fel kell szólítani, hogy törekvéseiket egyeztessék azért, hogy a különbözõ országokban folytatott kutatásokban ne legyenek szükségtelen átfedések, és hogy az ezáltal felszabaduló anyagi eszközöket további európai kutatásokra lehessen fordítani.
Bár folyamatosan egyre többet tudunk meg az emlõrákra való örökletes hajlamról, de az ilyen mutációhordozó potenciális betegek kezelése ma még nem bizonyítottan elõnyös. Ezért a konferencia úgy döntött, hogy genetikai vizsgálatokat csak a klinikai vizsgálatok keretében szabad elvégezni. Természetesen személyi és tárgyi feltételek kellenek ahhoz, hogy a genetikai teszteknek a résztvevõ betegekre tett pszichológiai hatását és klinikai kimenetelét vizsgálják.
A genetikai tesztek potenciális veszélyt jelentenek nõk magánéletére és személyi biztonságára, és elvezethetnek akár a génminták kereskedelmi felhasználásához is. Éppen ezért a konferencia résztvevõi azt követelik, hogy a kérdést országonként törvényi úton szabályozzák és fogalmazzanak meg európai irányelveket a nõk személyi, foglalkozásbeli, anyagi és más jellegû diszkriminációja elleni védekezésként.
A konferencia szerint a pszichoszociális helyzet felmérése kötelezõvé és általánossá kellene váljon a nõk egészségének értékelésében és kezelésében, és nem csupán a klinikai vizsgálatok egyik összetevõjeként van rá szükség.
A konferencia követeli, hogy mindazok, akik felelõsek az emlõrák-kezelés megszervezéséért biztosítsák azt, hogy minden 250000 nõre jusson egy mindennel jól felszerelt multidiszciplináris és multiprofesszionális emlõklinika.
Mivel a sebészet, a sugár- és a chemoterápia minõsége meghatározó a jó kezelési eredmények eléréséhez, az egészségbiztosítási szervezetektõl származó anyagi támogatás feltételeként az emlõrákkal foglalkozó szolgálatok számára kötelezõvé kell tenni a minõségbiztosító programokat.
További fejlõdést hozhatnak az egészségügyi szakemberek, az önkéntes szervezetek, az egészségügyi szolgáltató szektor és a fogyasztók (betegek) által is jóváhagyott, nemzeti és európai szintû, bizonyítékon alapuló multidiszciplináris ellátási ajánlások.
| Professor Luigi Cataliotti |
Professor Cornelis van de Velde |
Mrs Gloria Freilich |
| president EUSOMA |
Chairman EORTC-BCCG |
President Europa Donna |