Párizsi Alapokmány: 2000. február 4.

Bevezetés

Megrendülve a rák szenvedést hozó, az emberi életre és a nemzetek produktivitására gyakorolt súlyos és általános hatásától,

Elkötelezve magunkat a rákos betegek emberséges és egyenrangú félként való kezelésére a betegség elleni küzdelemben,

A daganatelõfordulás világszerte - fejlett és fejlõdõ országokban egyaránt - észlelt
dagályszerû növekedésének tudatában,

Elismerve az intenzív újítások szükségletét a rákkutatás minden területén, a megelõzés és az egészségügyi ellátás terén,

Abban a hitben, hogy a minõségi egészségügyi ellátás alapvetõ emberi jog,

Tudván, hogy a rákhalálozásban elérhetõ javulás még nem tudatosult, mivel a megelõzés nem kap elég hangsúlyt, a minõségi egészségügyi ellátásra nem jut elég pénz, illetve az nem egyformán hozzáférhetõ mindenki számára

Biztos, hogy emberéleteket lehet megmenteni a már létezõ új módszerekhez való jobb hozzáféréssel

Törekedvén nem kevesebbre, mint a kutatók, az egészségügyi szakemberek, a betegek, a kormányzat, az ipar és a media legyõzhetetlen szövetségére, azért, hogy harcoljunk a rák és leghatalmasabb szövetségesei, a félelem, tudatlanság és megelégedettség ellen...

Mi, alulírottak, a rákbetegség megelõzéséért és gyógyításáért, azért, hogy akik a betegséggel együtt élnek, illetve abban meghalnak, a legjobb életminõséget biztosítsák, teljességgel elkötelezzük magunkat, és felvállaljuk az alábbi elveket és gyakorlatot.

Cikkelyek

 
I. cikkely

A rákos beteg jogai emberi jogok. A rákbetegek jogainak meghatározása és elismertetése alapvetõ, hogy a rákos egyének méltósága és megbecsülése világszerte érvényesüljön.

 
II. cikkely

A rákos beteg megbélyegzése jelentõsen gátolja a haladást a fejlett és a fejlõdõ országokban egyaránt, és gyakran okoz
 
 • indokolatlan lelki sebeket a betegnek és családjának,
 • elõítéletet és megkülönböztetést, mely lehetetlenné teszi a rákos beteg elhelyezkedését, és hogy értékes tagja legyen a társadalomnak,
 • többlet anyagi terhet és a produktivitás elvesztését,
 • elégtelen kommunikációt és nem kielégítõ közoktatást,
 • a végzetszerûség érzetét, mely helytelen irányban befolyásolja a kormányok, az egészségügyi szervezetek és magán intézmények tevékenységét a rákellenes harcban.

Az aláírók kötelezettséget vállalnak a rákkal kapcsolatos helytelen tudati beidegzõdések (stigmák) jobb megértetésére és kiírtására, és hogy elismertessék, hogy a betegség gyógyítható kóros biológiai folyamat, nem pedig a társadalmi állapot.

Csak a rákhoz és a rákbetegek millióihoz való pozitív viszonyulás teheti lehetõvé az alábbi célok megvalósítását.

 
III. cikkely

Az aláírók határozottan elkötelezik magukat amellett, hogy a rákkutatással kapcsolatos innováció számára optimális hátteret biztosítsanak.

1. A daganat biológiájának és a rákos alapfolyamatok megismerése a gyógyulási arányt és az életminõséget javító kezelési eljárások kiindulópontját jelenti. Ha meg akarjuk nyerni a rák elleni háborút, fel kell gyorsítani a diagnosztika és kezelés új lehetõségeinek felismerését.

Az aláírók elszántan azért kûzdenek, hogy a kormány és a vállalati szféra több pénzt juttasson az alapkutatásra, és hogy védjék, ösztönözzék azokat, akik újítananak, gyarapítsák eszközeiket, melyekkel intellektuális szabadságban folyamatosan szélesíthetik tudásunk határait.

2. Az úgynevezett klinikai kutatás az egyetlen eszköz arra, hogy az alapkutatás az emberéletre befolyással lehessen. A molekuláris biológia, genetika áttörést hozó eredményei nem lennének hatással a megelõzésre, szûrésre, ha klinikai vizsgálatokban nem értékelnék és fejlesztenék.

A klinikai gyakorlatban alkalmazott kutatás egyúttal visszajelzés az alapkutatásnak. Az ilyenfajta együttmûködés, mely azokban az intézményekben általános, melyekben egyszerre jelen van az alapkutatás és a klinikai kutatás, gyorsan értékeli a laboratóriumokban született hypothesiseket. A klinikai tapasztalatok azonnali visszacsatolása új irányt szab az alapkutatásnak, és új hypothesisek születését ösztönzi.

Fontossága ellenére, a klinikai kutatást megnehezíti az anyagi támogatás hiánya, az egészségügyi szakemberek és intézmények érdektelensége, - továbbá az, hogy a betegek sincsenek tudatában a klinikai vizsgálatban való részvétel elõnyeinek és céljainak. Az egyes országok között nem megfelelõ a jogi és szervezési harmonizáció, mely miatt a nagy nemzetközi klinikai vizsgálatok lefolytatása nagyon nehézkes és költséges, holott statisztikai ereje révén ez lenne alkalmas a klinikai gyakorlat gyors fejlesztésére.

Az aláírók erõfeszítést tesznek a klinikai kutatás iránti figyelem és elkötelezettség felébresztésére abban a szférában melyet képviselnek, és megragadnak minden alkalmat, hogy a nemzetközi kutatás infrastruktúráját fejlesszék. Követelik továbbá a "tájékozott beleegyezés" általános elismerését. A tájékozott beleegyezés az az eljárás, melynek során a beteget teljes körûen tájékoztatják az adott klinikai vizsgálat céljáról, a várható rizikóról és elõnyökrõl. Ezzel az aláírók arra törekszenek arra, hogy gyorsan célravezetõ, hatékony klinikai vizsgálatokat segítsenek létrehozni, melyek etikailag is kifogástalanul a betegek hasznára válhatnak.

 
IV. cikkely

Bár a rák elleni küzdelemben jelentõs elõrelépés történt, a túlélési mutatók világszerte különböznek nemcsak az országok vagy a városok, de egy város különbözõ intézményei között is. Az ellátás elfogadott standardjainak különbözõsége illetve a minõségi ellátáshoz való eltérõ hozzáférés magyarázzák a különbséget a megbetegedési és halálozási mutatókban.

Az aláírók emlékeztetnek az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozatának 25. cikkelyére, mely szerint minden egyénnek joga van olyan életszinvonalhoz, mely az õ és családja egészségéhez és jólétéhez szükséges, beleértve az ételt, a ruházkodást, a lakást és az orvosi ellátást. A rák általános jelenlétét és a társadalomra való hatását tekintetbe véve az aláírók ösztönözni kívánják a minõségi rákellenes ellátást minden egyén számára, az adott gazdasági helyzethez igazodva. Ezért az aláírók támogatják:

1. A bizonyítékon alapuló orvosi gyakorlatot, továbbá a tudományos eredményeken nyugvó minõségi ellátás határozott megfogalmazását.

2. A megelõzés, szûrés, diagnózis, terápia és tüneti kezelés legújabb megbízható eredményein alapuló szakmai ajánlás kifejlesztését.

3. A minõségi daganatellenes ellátás kifejlesztése - rákos megbetegedések nagy számarányának megfelelõen - élvezzen elsõbbséget az egészségügyi ellátában.

4. A daganatos betegek ellátásában jöjjön létre intenzív specializáció és ugyanakkor a különbözõ orvosi szakterületek közötti jobb együttmûködés.

5. A betegek széles körben vehessenek részt minõségi klinikai vizsgálatokban.

 
V. cikkely

A WHO becslése szerint a 2020. évtõl 20 millió új rákbeteggel kell évente számolni. Hetven százalékuk olyan országból kerül majd ki, ahol a rák kontrollálára mindössze az anyagi erõforrások kevesebb mint 5%-a jut csak. A rákkérdés az új évezredben igen jelentõs marad a betegségek sorában annak ellenére, hogy sok daganat megelõzhetõ a dohányzás csökkentésével, az étkezési szokások megváltoztatásával, a környezetszennyezés és a fertõzések kontrollálásával. Becslések szerint például világszerte fertõzések okozzák a rákos megbetegedések 15%-át, míg a fejlõdõ országokban ez az arány mintegy 22%. A dohányzás több milliónyi új rákos megbetegedést és rák miatti halált okoz évente.

Ez a helyzet olyan átfogó mozgalmat sürget, mely a rák elleni kûzdelmet segíti, és a rák megelõzésével kapcsolatos tudásunk és módszereink sürgõs terjesztését. Az aláírók felvállalják, hogy

1. aktívan támogatnak minden már létezõ rákmegelõzõ programot, és saját szférájukban erõsítik a megelõzésre irányuló éberséget, figyelmet,

2. lehetõséget teremtenek a dohányzásellenes, a táplálkozási szokások megváltoztatására és a fertõzések kontrollálására irányuló népnevelésre,

3. az ipar és a kormányok segítségének hasznosítását lehetõség szerint úgy szervezik, hogy a rák orvosi módszerekkel történõ megelõzését szolgálja.

 
VI. cikkely

Kétségtelen tény, hogy a mintegy 200 féle rosszindulatú daganat korai felismerése a kezelési eredmények javulásához vezet. Fontos tény, hogy számos könnyen felismerhetõ rákmegelõzõ elváltozás kezelése a rák megelõzését eredményezi. Gyakori a ráktól vagy a rákmegelõzõ állapottól való félelem, annak tudomásul nem vétele. Ez azért baj, mert a rák gyakran rejtõzködõ, és nem lehet szûrés nélkül észrevenni. Ismeretes, hogy a szûrés különösen fontos azoknál, akiknél nagy rizikója van a daganat kialakulásának, életmódjuk, környezetük, foglalkozásuk, családi terheltségük vagy rossz társadalmi-gazdasági helyzetük miatt.

Az a felismerés, hogy a rák elsõ tünetei sokszor összekeverhetõk valamilyen egyszerû betegség tüneteivel, ugyancsak aláhúzza a hatékony szûrés és a figyelmes kórismézés szükségességét. A korai rák felismerésére bevált szûrési módszerek a legegyszerûbb megfigyelésen alapuló eljárástól a laboratóriumi módszereken és röntgen eljárásokon keresztül a legbonyolultabb tesztekig változhat. A rákszûréssel kapcsolatos tömegtájékoztatáson túlmenõen a - természetesen a gazdasági lehetõségeknek megfelelõ - szûrõ programok beindítása elsõdleges célkitûzés a rákos megbetegedések nagy számának mérséklésére. A jó eredmény érdekében a szûrõ programnak minõségi kezeléshez kell kapcsolódnia.

Az aláírók felvállalják, hogy ösztönzik a hatékonynak bizonyult szûrõ programok széleskörû elterjesztését, és az újonnan felmerült szûrési lehetõségek fejlesztését azért, hogy minden egyén, akinek hasznára lehet a szûrés, hozzáférhessen, faji vagy gazdasági-társadalmi megkülönböztetés nélkül.

 
VII. cikkely

Az egyénre szabott, és a beteg bevonásával történõ betegtanácsadás közvetlenül és elõnyösen befolyásolja a rák elleni küzdelmet. A betegtanácsadásnak a tudományos eredmények iránti elkötelezettségen és a bizonyítékon alapuló orvosláson kell nyugodnia. A rákbeteg egyszerre érdekelt a daganat, a betegség kiírtásában, és a daganatos betegek ellátására szánt pénz optimális elosztásában.

Az aláírók erõsíteni kívánják a rákos beteg partneri pozícióját a rák elleni küzdelemben, és aktívan kívánják elõmozdítani a következõket:

1. minden rákos beteg, illetve rákbetegséggel veszélyeztetett egyén egyformán jusson hozzá a betegséggel és annak megelõzésével kapcsolatos információkhoz, beleértve a betegség okát, a megelõzés, a szûrés, a felismerés és a kezelés lehetõségeit,

2. alapvetõ a nyílt és konstruktív kommunikáció a beteg, az egészségügyi szakember és a tudomány képviselõi között,

3. a teljes betegjólét érdekében nemcsak a klinikai ellátásra, hanem megfelelõ információnyújtásra és pszichoszociális segítségre is feltétlenül szükség van. Az egészségügyi ellátást nyújtók és a daganatos betegek közösen felelõsek azért, hogy a beteg szükségletei ki legyenek elégítve,

4. a rákos betegeknek világszerte megvan a lehetõségük arra, hogy jól informáltak, szervezettek és befolyásosak legyenek,

5. az orvostársadalom, felismerve a jól informált és aktív laikusok erejét és hasznát, elõsegíti a tudományos eredmények és a bizonyítékokon alapuló orvoslás népszerûsítését,

6. az orvosi kutatással foglalkozók, a vállalati és politikai döntéshozók a rák elleni küzdelem minden területén egyaránt kulcsfontosságú stratégiai partnereiknek tekintik a képzett betegsegítõ szakembereket.

 
VIII. cikkely

A betegek életminõségének javítása elsõdleges célkitûzés a rák elleni harcban. A rákos betegség okozta nagy fizikai és lelki terhet gyakran még a kezelés mellékhatásai is súlyosbítják. Mivel a kezelési eredményeket a beteg lelki, testi állapota is befolyásolja, az életminõség - beleértve a fizikai, lelki és társadalmi funkciókat – orvosi és emberbaráti szempontból egyaránt elsõdleges fontosságú. Sajnos annak ellenére, hogy a gyógyulási eredmények javításában óriási elõrelépések történtek az elmúlt 20 évben, a világ daganatos betegeinek többsége még ma sem gyógyul meg.

Mégha gyógyíthatatlan is a rákos beteg, életminõsége jelentõsen javítható optimális daganatellenes kezelésekkel (kemoterápia, sugárterápia) és szupportív terápiával, beleértve a fájdalom és fáradtság kezelését, illetve az elmúlás tüneteinek enyhítését.

Az aláírók a következõ célokat tûzik ki annak érdekében, hogy az életminõség javítása az általános rák elleni küzdelem integráns részévé váljon:

1. a daganatos betegek komplex kezelésének fejlesztése, a szupportív és tüneti terápia speciális módszereinek bevonásával,

2. elismerni a betegek életminõségének a betegség stádiumától és prognózisától független fontosságát a klinikai gyakorlatban és a szakmai képzésben egyaránt. A betegek optimális szupportív kezelése különösen fontos, ha teljes gyógyulás nem érhetõ el,

3. az életminõség alapvetõ szempontjának elõtérbe helyezése a gyógyszerfejlesztés és a betegellátás területén egyaránt,

4. az életminõség mérésére, értékelésére szolgáló tudományos eszközök folyamatos fejlesztése,

5. az egészségügyi szakemberek és a daganatos betegek intenzív képzése a betegség bármely stádiumában történõ eredményes fájdalomcsillapítás érdekében. A daganat okozta fájdalom komolyan befolyásolja az életminõséget. Ennek ellenére gyakran súlyosan alábecsülik jelentõségét, és még akkor is elégtelenül kezelik, amikor megfelelõen kontrollálható volna,

6. az elmúláshoz, a halálhoz való viszonyulás jobb megértése, átalakítása azért fontos, hogy elfogadtassuk, hogy az élet vége egy természetes élmény, melyet orvosilag, lelkileg, érzelmileg és spirituálisan közelíthetünk meg. A haldokló beteg orvosi ellátása hatékony, emberséges és könyörületes legyen.

 
IX. cikkely

Mivel az anyagi lehetõségek és a daganatok elterjedtsége világszerte eltérõ, az egyes országoknak a helyi szükségletekhez és anyagi lehetõségeikhez igazodó saját nemzeti rákellenes stratégiát kell megfogalmazniuk. Vannak országok, ahol az anyagi lehetõségeket mindenekelõtt a megelõzhetõ vagy gyógyítható daganatok szûrésére vagy kezelésére kell koncentrálni. Más országokban az erõfeszítéseket mindenekelõtt az immunizálásra kell fordítsák, ismét másutt az adjuváns kemoterápiák használatát kell erõteljesen támogatni a rákhalálozás csökkentéséért. Ezeket a szükségleteket és lehetõségeket a WHO nemrégiben globális rákkontroll stratégiája részeként határozta meg.

Nyilvánvaló, hogy a rák elleni harc szükségletei, a megfelelõ terv és stratégia kritikus megfogalmazása jelentõsen megcsökkentené a rák pusztítását a fejlett és fejlõdõ országokban egyaránt.

Az aláírók vállalják, hogy aktívan segítik a nemzeti rákellenes programok helyi igények és lehetõségek szerinti kidolgozását. Minden a rák elleni küzdelemben részt vevõ közösséget arra biztatnak, hogy nemzeti rákkontroll programjuk kidolgozásakor tulajdonítsanak kellõ fontosságot a jelenlegi és a közeljövõben fenyegetõ rák krízisnek, ezzel is hozzájárulva a rákos megbetegedések és a rákhalálozás csökkentéséhez.

 
X. cikkely

Mivel a rák nem ismer határokat, és az egyes országok nem felelhetnek elszigetelten a rák adta kihívásra, folyamatosan megújuló együttmûködésre van szükség a kutatás, a betegtájékoztatás, a megelõzés és a kezelés terén.

Az aláírók vállalják, hogy eddig példa nélküli, az egész világra kiterjedõ hálózatokat és szövetségeket hoznak létre a jelen alapokmány céljainak megvalósítására. Megfogadják, hogy az alábbiakkal is azon lesznek, hogy a jelen alapokmány célkitûzései az aláírás után ne merüljenek feledésbe:

1. Minden résztvevõ intézmény elfogadja hogy február 4. legyen a Rák Világnapja. Igy a Párizsi Alapokmány világszerte az emberek szívében és lelkében él majd.

2. Bizottságokat hoznak létre, melyek a jelen Alapokmány egyes cikkelyeinek megfelelõen éves beszámolót, helyzetjelentést készítenek.

3. Betegtanácsadó csoportok világhálózatának létrehozásával elõ kívánják segíteni, hogy a helyi szervezetek saját közösségükben támogassák az Alapokmány cikkelyeinek valóra váltását.

4. Vezetõ szakmai társaságokból világméretû tudományos szervezetet hoznak létre. Ez a szervezet fogja biztosítani, hogy a friss tudásanyag határok nélkül terjedjen, hogy a kutatásban felismerjék a hiányokat, és új biztató területeket fedezzenek fel.

5. 2001-ben egy millió embert mozgósítanak világszerte a Párizsi Alapokmány aláírására, ezzel is kinyilvánítva elhatározásukat, hogy tegyenek a rákos betegekért.

Vissza fõoldalra (Home)